happypig~障害夫婦生活雑記~

障害者夫婦なんて、世の中にそうある組み合わせで脊髄損傷車椅子旦那の夫と突き抜けすぎてる妻、そこにぽっこり産まれてきたこどもの生活を描ていきたいと思います ☆

くうたの面談(加配のこと)

くうたの来年度の加配の件で

保育園から呼び出しがありました。

 

加配というのは

 発達障害や言葉の遅れがあると認められた子ども3人に対して1人、

 余分に保育士がつくという制度です。

 

 

くうたは自閉症スペクトラム障害ADHDと診断されています。


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定型の3歳児がどんな風で、うちの子がどれだけほかの子とズレているか

くうたしか育てたことのない私には正直わからなくて、

ずっと園にも市にもこう伝えてきました。

「園の方で加配が必要だと思われるなら付けてください。」

 

ですが、園も市も私の顔色伺ってる感じというか

結局は親が決定しないといけないことなのかな?と思わされるような雰囲気で、

今年度の市との面談日がすべて終わってしまってから

加配が必要と判断していた園側が

「あれ?加配の手続きは?ドクター面談は?」となって

急遽、園と面談をすることになりました。

 

 

正直、我が子に加配!?やっぱり普通ではないんだな。

と思う気持ちも少しはあります。

面談しましょうと言われてから、心がざわついていたのも確かです。

 

でも同時に、

これで園で過ごしやすくなるならこの子にとってはよいこと!!

と思う気持ちもあります。

 

 

私の時代には加配のついている子って

本当に重度な子たちでしたから、そのイメージが強いせいかもしれません。

 

でも、”見捨てられた昭和後期世代”である私たち親世代の発達障害者とは違い

今の子どもたちには受け皿ができつつあるのです。

 

 

当事者自身も自分の困り感がわからなかったり、表出できないことが多いが故

まだまだ必要な配慮を十分に受けられるほど、発達障害は理解されていませんが

私たちの時代より遥かに生きやすいはず

それは喜ばしいことなのです。

 


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くうたがどんな子かって?

 

時間に追われるのが苦手です。

大きな音や匂い、感情を感じすぎてしまう人です。

ルールは絶対守りたいタイプで、言われてもなかなかお片付けをしませんが

必ずお片付けはしたいという面倒くさいところがあります。

 

しくみがどうなってるか調べたり実験が大好きです。

 

最近の関心ワードは「平成最後

次の年号がなにか気になって仕方ないのです。

それから、トランプさんとあべさんのNEWSが好き。

 

アンモナイトウルトラマンをこよなく愛してます。

 

ジャンプが大好きでドッカンドッカン飛んできます。

骨に振動を感じることで生きてることを実感するタイプだとOTの先生が仰っていました。

(運動音痴なのに最近スキップを修得しました)

 

自分とママの境界が曖昧なとこがあります。

 

疲れていても疲れていることに気付いていません。

結果、なかなか寝ません( ;∀;)

 

気になることに突進していくと、すぐ他のことを忘れる忘れん坊。

 

赤ちゃん大好きで、ぬいぐるみもお人形もおままごとも大好きな乙メン。

そんな4歳男児です。

 

 

 

パパは脊髄損傷、ママは発達障害精神障害と希少がん。

ちょっと変わった家庭に生まれてきたのだから、

できるだけ普通に育ってほしいと願いながらも、

「やっぱり人と同じなんてつまらない!!」

と思ってしまうママ。

 

 

くうたがもし定型発達だったら、

それはそれでよかったかもしれないけれど、

やっぱりつまらないなと思ったかもしれません。

 

だから、うちは何一つ”普通”がないけれど

これでいいのだ!!!

 

そうも、思うのです。

 

 

楽しみにしている年中さん。

楽しく過ごせますように。

願いは、それだけ。