障害や疾病のあるママパパ、その配偶者の皆様へ
障害者が恋をする。
一昔前はそれはとっても美談でした。
可哀想な障害者に手を差し伸べ
手を取り合い支え合う2人。
それはとてもキレイに描かれるものでした。
いつの間にか時代は変わり、
障害者が恋愛を通り越し、
結婚することも育児することも
よく見聞きするようになってきました。
知的障害者約2割のが既婚であるという統計もあるようです。
障がい者の結婚に関する意識調査｜レポート｜障がい者総合研究所
世の中は障害者が結婚や育児をしやすくなったか？
というと、どうでしょうね。
結婚については
色々と目にするようになってきました。
車椅子用のウエディングドレス、
車椅子OKなバリアフリーな式場、
車椅子を華やかに飾り付ける工夫等。
障害者年金にもいつからあったのか
配偶者加算に子の加算がありますしね。
（我が家は残念ながら非該当）
恋愛で二の足を踏む障害者もまだまだ多いけれど
一昔前に比べれば
障害者がそういう意味でもアクティブになってきました。
それだけ障害者に対する社会の目も
障害者自身の考え方も
変容してきたのでしょう。
育児をする障害者も随分増えましたよね。
そういう話をよく耳にするようになりました。
片麻痺や切断のママパパがたくさんおられます。
生まれつきの障害の方もいれば
中途障害の方も、
受傷以前から子どもがいて受傷して途方に暮れた方や、
受傷してから苦労して出産まで漕ぎ着けた方。
色々です。
ですがみな一様に、障害者が育児することの情報がない！
という所にぶち当たり、
自分で1から調べて開拓していくしかないのが
どうやら今の現状のようです。
障害者が育児するとして、
1番必要なのは
どうしてもできない部分をカバーしてくれる手ですが
今の時代、皆が親兄弟から手助けして貰えるとは限りません。
核家族化が進み、育児の手が自分と配偶者しかない家庭も多い今の日本。
障害や病気を持ってどう育児をして行くか…
子どもの年齢によっても異なりますが
皆、試行錯誤しながら育児をしています。
通院したいからちょっと子どもを見てて欲しい。
体調が良くないからちょっと子どもを預けたいと思っても
一時預かりやファミサポは常に予約一杯。
事前申し込み制で急に利用できない。
検査後・術後で子どもをお風呂に入れるのがむずかしい。
誰か今だけそこだけ手伝ってくれない？
でもそれをサポーツトしてくれる制度もなければ
助けてくれる人も誰もいないから自分がやるしかない。
今、クールダウンする5分でいいから
誰かこの子を見ていて。
泣き止まず狂ったように泣き続けるむすこを抱いて
玄関でしゃがみこみ旦那が帰宅するまで2人で途方にくれたこともありました。
私が術後退院してきたばかりで、不安定になった子どもが毎夜夜泣きし
寂しい思いをしてきたから、常に抱っこを求め後追いするようになり
痛みを堪えて抱っこの日々。
入れるつもりは無かったのに、
限界が来て入れるしかなかった未満児での保育園入園。
私はそうやって育児をしてきましたし、しています。
その時期が過ぎ去るのを
耐えて待つしかありませんでした。
旦那が車椅子ということで大変だった面もたくさんありました。
産後、股関節が外れやすくなりボロボロの体で
重たい新生児用のチャイルドシートを土日の度に積み替え、
さらにチャイルドシートを乗せると旦那が自分で車椅子を積み込めないため
毎回車椅子の積み込みもしなければならなかったことや
(これはその期間だけ車を交代すれば良かったのだけど拒否され、
完全に旦那の理解がなかっただけかな)
旦那に合う抱っこ紐がなく、
子どもが旦那の膝に1人で座れるようになるまで
抱っこは100%私だったこと
車椅子対応のベビーカーがなかったこと
車椅子からは子どものチャイルドシートの乗せ下ろしがまったく出来なかったこと
育児グッズや方法を教えてくれる人がいなかったこと
「みんなこんな時どうやってたの？」
赤ちゃん時代、毎日のようにそう言っていた気がします。
必要なのは情報でした。
経験談でした。
相談相手でした。
障害があっても使える育児グッズでした。
でも情報はほとんどありませんでした。
私の場合は妊娠中、断薬できましたが
何らかの治療をしながらや、特別な障害があれば
ママ達は妊娠中から情報を求めて彷徨うことになります。
医療と福祉が教えてくれるのは最低限です。
ある時、頚椎損傷の方の奥様に
「うちはもっと全部、私がやらなきゃいけないから脊損ならまだいいほうよ」
と言われました。
これは自分で選んだこと。
大変になるのはわかりきっていたことでしょう？
私もそう自分に言い聞かせてがむしゃらにやって来ましたが
ある時、脊髄損傷の旦那様を持ち赤ちゃんが生まれたばかりの方がブログにこう書かれていました。
自分で望んだことだけど
車椅子の旦那との育児は想像以上に大変でした。
え？！
大変って言ってもいいの？
大変って思っていいの？！！！
私にとってそれは目からウロコ。
晴天の霹靂。
だから私は思ったのです。
障害や疾患を持ちながら育児しているたくさんのパパやママの経験を
これから育児していく未来のパパやママにつなげていければいいのにって。
今、育児真っただ中の障害や病気のあるパパやママが
情報交換できたら素敵だよねって。
何をどうすればいいかわからないのが正直なところです。
だからとりあえず、Twitterはじめました。
関心のある方、当事者の方、
こんな方法で形にしていけるよってアイデアのある方、
ご一報ください。
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