くうたと社会の障害者観
むすこにとって、パパはパパでしかない。
決して”車椅子の’’パパではない。
車椅子は、パパの付属でしかないし
移動手段でしかない。
けれど、うちから1歩出れば
世間の目は”車椅子の”パパになり、車椅子は注視される。
世間と彼の認識の解離した部分に
うちの4歳は気づき始めている。
それは、恥ずかしいことではないけれど
他人と違うということが
くうたには、むず痒いのだ。
くうたは決して間違っていない。
くうたの認識は決して間違っていない。
パパはただのパパでしかない。
車椅子のパパなんて、
世間ではまだまだ珍しく受け止められるけれど
子どもにしてみりゃパパでしかない。
だけど、世間の目を変えることは難しい。
彼はこれから先きっともっと色んな疑問を抱いて生きていくことになるだろうな。
男性脊損いる生殖家族の場合、
不妊治療・車椅子育児・子どもに対する障害理解教育は切り離せない場合が多いと
私は勝手に思ってる。
でもそれも一概に、脊損パパさんはみな同じ！とはいかない。
受傷してから結婚出産した場合と、
結婚後に受傷し子どもができた場合、
もう子どもがいる状態で受傷した場合では
状況は大きくことなる。
受傷後に子どもが出来たパターンと
子どもが生まれてから受傷したパターンでは
悩みもまた変わってくるだろう。
子どもが生まれてから中途で障害を負った場合は
パパ自身やママの障害受容や
これまでの障害者観が子どもの考え方やメンタルに大きく影響を及ぼすだろう。
それは子どもの成長段階に応じても変わるだろう。
たとえば、ひとつのクラスに20人の子どもがいるとして
その20人のうちの誰かが
将来、車椅子に乗るようにならないとは言いきれない。
そのうちの誰かの親が、中途障害にならないとは言いきれない。
大きく絶望するのは、
障害者の生活や車椅子の世界を知らないからというのも
少しはあるのではないか。
ならば、その20人に
今のうちに、障害者の生活はそれなりに大変だけど
それなりに楽しいこともあること、
結構みんな大変さを抱えながら、工夫して普通に生きてること、
周りの人の無理解に苦しめられることもあること、
周りの人の親切に温かい気持ちになることもあること、
車椅子にもカッコイイものがたくさんあること、
なんていう、
これまで車椅子にならなきゃ垣間見れなかった世界をちらりと見せてあげれば、
自分の身に振りかかった時に
浮き沈む高低差を少なくできるんじゃなかろうか？
障害者に会ったとき、戸惑わずに済むのではないか。
何故そうなのか？の、理屈さえわかってれば
車椅子駐車場が必要な理由も
エレベーターが必要な理由も
想像できるようになるんじゃないか。
人は誰でも自分の経験則で物事を判断する生き物なんじゃないかと
その傾向の強い私は考えている。
くうたも私も身近にパパがいるから
脊髄損傷で車椅子の人の生活は何となくわかっている。
でも電動車椅子の人のいる生活は私もくうたも知らない。
杖の人のいる人の生活も、耳の聞こえない人、目の見えない人のいる生活も知らない。
そんなもんなんじゃないかと思ってる。
いろんな人がいることを知るってことは
人と違ってもまぁいっか！と自分を認めることにも繋げれるのではないかな。
せっかく私は人の知らない世界を、
車椅子ユーザーでもないのに知ってるんだから、それを人に伝えない手はないし、
それが巡り巡っていつか少しだけ社会が変わったとき、
その時に車椅子のパパやママ、その子供たちに対する目も変わっていくことにならないだろうか？
くうたが感じるむず痒い、社会と自分の価値観の解離を
いつか埋めれるきっかけにはならないか？
その時くうたはもう子どもではないかもしれないけれど、
その時にはその時で、車椅子の誰かが親になっているだろうし
その子どもがそのむず痒さを感じずにいれるように
何かしなくちゃいけないなと思う。
【2人目不妊治療】2018.8.27 子宮鏡検査
※2018年に他所に書いた記事の転載です。
午後から子宮鏡検査でした。
14:30予約で、始まったのは16:00過ぎ。
前回の血液検査の結果と子宮頚がん検診の結果が来ました。
DHEA-S・銅・亜鉛値は正常。
（DHEAサプリは飲まなくていいということです。）
あえて言うならビタミンDがやや低めでした。
ミロ飲んでたのになぁ～
子宮頚がん検診はマイナス。
ひと安心です。
前回の診察時に聞いておいたことについて
返答が頂けました。
①凍結胚がある状態で採卵可能か
→タンクが一杯で余力がないため不可能
②不育検査は受けれるか
→化学流産2回と見なして不育外来に紹介してみるのも手だが
果たして2度目の化学流産を化学流産と見なしていいのか、
確認とれていないため不育外来がなんというかわからない。
不育外来の判断に任せると言う形ならば、
本人希望があれば紹介してみるのもありかな？
もやっとボヤッとした感じ…何 笑
③次の移植周期にはホルモン補充したい
→腫瘍を刺激したくないので自然周期で黄体補充をルトラールでしっかりやるかたちが良いのでは。
↑これについて前回の移植時に希望しましたが
黄体支持はデュファストんで十分だから必要ないって言ったのは貧乏ゆすりドクターですがな！！
まぁそんな感じでした。
内診室に入るとナースが
「結構お水を大量に入れるので服が汚れないように捲し上げてくださいね」
水…だと？
子宮鏡検査について、何も調べなかった私が悪いんですけど
急に不安な予感。
いつも通りにまずエコーをしそれからクスコが入ります。
これが嫌い(´；ω；｀)
クスコ固定ののち、消毒です。
これは痛い(´；ω；｀)
クスコからカメラが入ります。
内臓に細く固いものがツンツンあたる感じが
何とも言えない気持ち悪さです。
私から見えるモニターはエコー画面のまま。
何をされてるのかわかりません。
とにかく内臓の違和感と痛み。
10分ほどで終了し、
「お水を大量にいれたのでしばらく出てくるかもしれません」
と言われナプキンを当てました。
ナプキンは産婦人科受診の際の必須アイテムだと思う今日この頃。
子宮鏡検査の結果説明では
結論から言えば子宮はきれいでした。
内膜がうっすら赤く、
ドクターは子宮内膜炎を疑うけれど
検討会に掛けて偉い先生方に判断していただくそうです。
いや、先生が子宮内膜炎疑うなら
偉い先生がどういおうと
ビブラマイシン処方して下さい(´；ω；｀)
人生掛かってるんで…ね。
本来子宮内膜炎は細胞を採って精密に調べるそうですが
大学ではその検査ができないため、
目視による診断をするしかないそうで…
田舎はこれだから(´Д｀)
で、不育外来受診の希望を出しました。
ありとあらゆる可能性と選択肢を潰してかからないと
後悔するからね。
受け入れて貰えなかったらそれはそれ。
「あの、ところで筋腫はどうなりましたか？」
私が問うとドクターびっくり！！
「そういえばなかった！！」
え…？消えるとか…あるの？
「稀に取れちゃうことはありますが、根は残ってて再発することもありますし。
でも今日の所見では見つかりませんでした。」
け…結果オーライ？なの？
今日は抗生剤が処方されました。
子宮鏡検査は自費で1万円強。抗生剤は1000円ちょっとでした。
旦那は病院に来ていたにも関わらず
結局俺には関係ないと言わんばかりに
本気で車で寝てました。
誰が不妊なんだよ。私かよ！
精子出せよ！
って言っちゃいけないと思ってたけど
もう、私ほんと言っていいよね…？
ほんと、他人事なんだな
きっと。
夜は腹痛と出血がありましたが
旦那は帰るなり寝るし
くうたの相手しながらマッハで夕食作り
腹が立つから洗濯いれて、
お風呂掃除しながら旦那に嫌味を言ってみました。
いつも言わずに我慢するんだけどね。
で、くうたが頑張ってくれて
おかず運んだり味噌汁に卵混ぜて入れてくれて、
味噌汁やご飯を盛り付けたり
お箸並べたりをしてくれて
めちゃくちゃ助かりました(。´Д⊂)
全く役に立たない40歳と
めちゃくちゃ役に立つ4歳。
不育で受け入れられるとしばらく不育検査が続き
その間不妊治療はできないそうなので
しばらくは検査周期になりそうです。
くうたが秋妊娠だったから
秋は妊娠しやすいんじゃ…って勝手に思ってましたが
仕方ないよね。
受け入れられなかったらそれはそれ！
頑張っても他人事な旦那と一緒にいることが
正直、辛いです。
【2人目不妊治療】のび太くん？！ドラえもん？！
※2018年に他所に書いた記事の転載です。
載せようか迷いましたが、こういうことの積み重ねが
大きな歪みとなるので、載せることにしました。
旦那がクソだなって話をするね。
え、聞き飽きた？
でも聞いて。
今日旦那は１日有給で、昼に首の通院日だったんですよ。
で、私が午後から子宮鏡検査で
お互いの掛かってる病院同士が近いので
車１台で行くことになったんです。
「一人で待つのひまだし」って言われて。
で、先に彼の病院に行ってきたんですが
私の不妊外来のある大学病院について、さぁ行くぞってなったら
「俺車で寝てるわ～」
って寝たよねΣ(゜Д゜)
ちょっと待って？！
2人目不妊治療、1度も病院に来たことないんですよ。
さすがに
「夫としてというより人としておかしいわお前…」
って呟いておりたけど
「薬局で俺の薬も貰ってきて」
っていわれたから、丁重にお断りしました。
いつも何かあると
「なんとかして～ドラえもん」
「わかったよのび太くん」
な感じになるから
面倒見るのも辞めなきゃな…
クソだわ、うちの旦那！！！
と思いましたとさ。
※本当にこういうことの積み重ねが、当時の私をどんどん追い詰めていきました。
車椅子男と結婚する価値観
健常者と結婚したとして、
その人が明日事故で死なないとは限らない。
その人が実は本人も気づいてなかった病じゃないとは限らない。
その人が婚姻届出した帰りに事故で障害者にならないとは限らない。
なら、はじめからわかりきってる障害は大したリスクじゃない。
…というのが極論だけど私の自論。
私自身、健常者だと言われ続けて20代でいきなり発達障害と言われたし、
健常者だと思って生きてきたのに結婚して子ども産んで30すぎてから
実はいつか絶対ガンになる遺伝性の病気と言われたブロ友さんもいる。
やっと赤ちゃんが来て、幸せになれると思った矢先に
「ガンかもしれません」「100万人に何人とかの厄介な腫瘍です」と言われた私。
だから余計そう思う。
自分が今知ってる全てが自分の事実じゃない。
障害者と結婚することは大変で不幸なことだと思う？
車椅子男と結婚した私には
DV男や借金男と結婚する方が
よっぽど大変で不幸なことに思えるよ。
じゃ車椅子男と結婚すれば幸せかと言えば
そんなのは結局相手次第だし、
車椅子男の中にもDV野郎や借金野郎もいるし、
浮気男もマザコンももちろんいる。
結局は車椅子だろうがそうじゃなかろうが
自分と相手次第だと思っている。
障害がある人と結婚することは
ある程度のリスクが初めからわかっているという点では
ラッキーだと思う。
確かに障害者が負う大変さのすべてを共に負うのだし、
どう頑張っても頼れない部分もあるのだから、
しんどい部分もある。
でも結局誰と結婚しようが
相性と価値観次第だよねって思っている。
たとえば結婚生活である日突然何かが変わってしまっても
その変化を受け入れることができるかできないかで
人生は大きく変わる。
そんなもんだよねと
勝手に思っている。
【2人目不妊治療】2018.8.20 判定日
※2018年に他所に書いた記事の転載です。
今日は祖父の誕生日。
20余年も前に亡くなった故人の誕生日が
何故か今も忘れられない。
私は彼に、好かれてはいなかったのに。
判定日、
化学流産だったけど採血による判定はHCG2.0未満で陰性判定だった。
BT3から陽性、BT7で出血しBT11で陰性になった子。
ちゃんとHCG残さないで逝ってくれて良い子だな。
よし、採卵周期に移れる！
そう思ったのに、
病院の規則で、原則貯卵は禁止。
培養士に相談して検討会に掛けてみないととのこと。
目の前が真っ暗になった。
ドクターに畳み掛けるようにあれこれ聞いた。
ドクターがペンを走らせている手を止めた。
やれることは何かを
自分で調べてできるかできないかの提案をする。
患者も勉強しなければ、治療なんてできない。
なのに、調べすぎると空回る。
いつもそう思う。
もう崖っぷちだから
今日はメモをみながら質問した。
話を切られそうになると次の質問をする。
着床の窓のズレは考えられるか？
→着床したならズレてるとは言いがたい
残りの4bbも化学流産になりうる卵か？
→母体側の要因や黄体ホルモンの状況も周期ごとに違うから何とも言えない
６日目胚移植時期は６日目か？
→原則５日目に移植
黄体ホルモンがデュファストンでは足りなかったのでは？
→自前ホルモンが出ているはずなので問題ない
DHEAは飲むがちであるがあるか？
→血中の銅・ビタミンD・DHEA-S・亜鉛の値を検査できる。副作用がある。
子宮内膜炎検査・不育検査はできないか？
→化学流産は流産にはいるんじゃないかという議論もあるが今のところ不育検査対象にはならないので、検討会に掛けてみないとできるかわからない。
子宮内膜炎の検査はできないが子宮鏡検査はできるし、酷いものなら子宮鏡で分かる。
子宮鏡検査と血液検査のオーダーをお願いし
尚もドクターに食らいついた。
子宮体がん検査を移植前周期にし、着床しやすくする方法があること、
採卵時に言えばシート法が可能なこと、
凍結精子の他院送り出しが可能になったことを聞き出しました。
選択肢が広まったのか
狭まったのか？
わからないや。
ただ、もう諦めるためにやってるような不妊治療を
後悔で終わらせないために、やれることはやりたいの。
子宮鏡検査に向けての子宮頚がん健診をした。
隣の内診室では同じ子宮頚がん検診のひとが大暴れの大泣き。
内診室は隣でも、カーテンの向こう側は繋がっているから
あちらの内容は丸聞こえ。
内診くらいであれだけ泣けたら楽だろうな…と黒い私。
私、もう軽く100回以上はここで股開いてる。
今日も化学流産後の血の海の中、平気な顔して座ってる私。
麻痺してんな、私の感覚。
クスコが入った時、
ドロドロボタボタと大量に血液が流れ落ち、
今私の子どもが流れ落ちてるんだなと
ぼんやりと考えていた。
化学流産が妊娠じゃないなら
なんでこんなにひどい生理なの？
なんでこんなにお腹が痛いの？
なんで着床した瞬間から、こんなに超初期症状に苦しむの？
痛み、吐き気、膨満感、
あれが妊娠に入らないなら、妊娠って何？
なんにせよ、私の受精卵は
死んだんだよ。
また。
子宮鏡検査の同意書には
「反復着床障害の疑い」と書いてあった。
子どもを失ったのかどうかさえよくわからない。
妊娠じゃないから気にしなくて良い！なのか、
私は悲しんで良いのかすら、よくわからない。
今朝、旦那に生理が来たと伝えたら
ショックな顔をした。
私は私の予定通りに来てくれた生理に安堵してた。
もう半ば、諦めるために不妊治療やってるようなもんですっていうと
ドクターが「えっ」て顔をした。
だって希望なんて、持てますか？
HCGの数値を見せられた時、
「よかった。HCG下がってくれて。陽性出てたので化学流産でした」
と笑顔で言うとドクターは唇を噛んで苦い顔をした。
私は穏やかでいるのが正解なのか
乱れ狂って良いのか
よくわからない。
採卵ができないため、結局今周期は検査周期。
来週は子宮鏡検査。
排卵後10日目に黄体ホルモン検査の採血をする。
どうかどうか、後悔が残りませんように。
どうか、笑って終われますように。
友だちの出産祝いを買いに病院帰りにイオンに寄ったけど
車からおりれないまま40分。
まだ整理がつかない。
【2人目不妊治療】2018.8.16 ぐしゃぐしゃ
※2018年に他所に投稿した記事の転載です。
BT10、薄陽性。
wondfoの精度のせいかとクリアブルーを試しましたが
限りなく真っ白に近い薄陽性。
望み薄。
体調を聞かれ
過去6回の移植ではじめて彼に伝えました。
「陽性は出たけど薄すぎる」
「それはどういうこと？」
「前と同じ結果になるだろうってこと」
彼は何も言いませんでした。
もう、フライングやめようかな…
何日目で消えるか、データ取るべきかな…
出血がさよならのサインだったのかな…
まさかここから巻き返したりとかしないよね。
色んな思いが渦巻いて
ぐちゃぐちゃで
今の私は優しくなれない。
旦那が夏休みで今日はうちにいるので
注文したサングラスを取りに行く時間だけ１人になれました。
１人になると、ぐっと込み上げるものがあり
傷ついてる自分に気づきます。
出血して怖かった。
陽性は嬉しかった。
でも濃くはならなかった。
そのひとつひとつに対して
私にも感情があったことに気づきます。
Twitterで愚痴り、
妊活仲間が呟いた
「諦めるためにふたりめ不妊治療してる」
に、ただ下唇を噛み締めるだけです。
旦那の凍結精子がなくなるまであと採卵3回、私も泣き笑いでがんばります！
死ぬときに、採卵９回、移植6回(採卵あと3回したらまた増えますね)した自分をほめてやって
笑顔で終わりたいです。
【2人目不妊治療】2018.8.14 お誕生日の悪夢
※2018年に他所に投稿した記事の転載です
メンタルやられまくりなBT8
フライングする私が悪いんだよねきっと。
今日（2018年8月）はくうたの誕生日、4歳になりました。
と言ってもお盆はケーキ屋さんがやってなかったり
色々忙しいとあって、
毎年、前倒しでお誕生会をしてしまっています。
昨日は私の誕生日。
旦那は仕事だったからくうたと二人で
義実家に墓参りに行きました。
義実家の子がなかなか激しいお転婆で
親だろうが他人だろうが関係なく
殴るわ、よじ登るわ、暴言はくわ…の凄まじい4歳で
くうたとは半年違いだから
一緒に面倒みることも多々なんですが
昨日も案の定凄くて
つねられるわ、よじ登られるわ、叩かれるわ・・・
くうただっこしてたら
構わず自分も！と飛び掛かってきて、落とすまいと2人だっこ。
15キロ×2人…
さすがにヘトヘト…と思った頃
トイレにいくと出血がありました。
BT7、
血筋が便器に見えたけど
え？と思ってすぐ流しちゃったから
具体的な量はわからず。
パンツには茶色いシミが２ヶ所。
ナプキンを持ってなくて
慌ててトイレットペーパーを厚めに畳んで挟みました。
前日、パタリと卵巣痛が消えていたのが
また13日になって出現し、
出血があったころからは結構な痛みになってました。
動揺してた頃、
旦那から仕事が終わったけどどっちに帰ればいい？と電話が。
義実家に来てもらい、出血した旨を伝えたら
旦那の方がテンパりまくり、私は一気に冷静になれました。
そのまま腹を括り、もうどうにもならない！とそのまま墓参りを済ませ、
トイレに行くと茶おりで
その後の夕食も誘われ、もちろん断れず
すべてを終えてから帰宅したけど
卵巣痛が酷く、ショックもあって夜はなかなか寝付けなかった。
妊検はBT3から見えるか見えないかの線が出ており、
BT８の本日でようやく線出てるかな？という感じの色。
でも明らかに、くうたの時より前回より薄い線。
【出血 薄陽性 BT7】【茶おり 薄陽性 凍結胚移植】
いろいろ調べても結局人それぞれでよくわからず…
また化学流産…という絶望が大きい。
BT８の今日は
今にも泣きだしそうな下腹部で重い生理痛。
くっつくときは何してもくっつくし
ダメなときはどうあがこうがダメ。
だのに、人ってなすすべのないものを前に
受け入れるまで
諦めがつくまでは
無駄に足搔くしかないんだよね。
そうせずにはいられないんだよね。
今日は一日しんどくて、
くうたの誕生日なのにどこに連れていくもできず
昼間放置して２時間横にならせてもらいました。
今日はくうたの妊娠記録や写真を一緒にたくさん見て
大好きをたくさん共有しました。
「僕は僕が大好きなんだよ。保育園の○○ちゃんにはキライって言われるけどね」
そんな４歳になりました。
