国分太一も苦しんだ！デスモイド腫瘍って何？

急に飛んだなぁ話ぃ～ヽ(´o｀;

って思われそうですが、実はこれ

私の病気💓

国分太一とお揃いなんだぜ👍

超レアな病気なんだぜ👍

…なんて自慢できない、実は恐い病気。

ネット検索してると

割りと間違った情報が然も事実であるかのように書かれているから

認知度低いんだなぁ…って。

いや、実は医者ですら知らない奇妙でレアな病気なんです。

精神科医の反応→

「え？デルモイドじゃない？デルモイドなら知ってるよ。」

産婦人科の反応→

「すいません。初めて聞いたもので」

歯科の反応→

「聞いたことはあるけど、患者だって人に初めて会いました」

では、医者も知らない私の病気

デスモイド腫瘍とは一体どんな病気でしょう？

デスモイド腫瘍

原因不明・治療法なし・100万人に2人～4人の割合で発症する浸潤性の高い線維腫瘍で

悪性には分類されないものの

希少がんに分類されています。

好発部位は腹直筋ですが

体のどこにでも発症します。

大きく分けて、腹腔内デスモイド・腹壁デスモイド・腹壁外デスモイドに分かれます。

遠隔転移はしないけれど浸潤性があり

近隣組織を巻き込みながらどんどん増殖していきます。

切除後の再発率は50～90%

刺激すると活発化し、１度で取りきれなければ

オペの刺激で爆増する可能性が高く

切除する場合は腫瘍に接していた面を全て取りきらないといけない。

確定診断には生検が必要←腫瘍を刺激するしかないじゃないか😱

最近は温存が主流になりつつあるとかないとか。

温存しておいて、将来的腫瘍の動きが鈍る日を待ってから切除するということですね。

積極的にできる治療としては

放射線・抗がん剤・瘢痕治療薬などが試されることが多いのですが

効く人は効くし、効かない人は全く効かない謎に満ちた腫瘍。

効くと言われる抗がん剤があっても

日本ではデスモイド治療に使えるのはごく一部で

あとは個人の責任で個人輸入などして服薬するしかないのが現状。

比較的若い女性に多く、妊娠中や産後に発症するケースが多く

エストロゲンとの関連性が指摘されているが不明。

(私は関与してるのはエストロゲンじゃないと思ってる)

エストロゲン関連腫瘍といわれているため

不妊治療するとなるとちょっと色々大変です💦

家族性大腸ポリポーシス患者の

大腸全摘後にデスモイド腫瘍を発症するケースが多いため、

遺伝性の家族性大腸ポリポーシスとデスモイド腫瘍とが混同されやすいが

デスモイド腫瘍自体の遺伝性は否定できる。

患者には瘢痕体質の人が多いらしい。

切らなければ増えていき、

切ったら切るだけ増えていき、

その度筋肉や関連組織を失っていく病気。

発症部位によっては命を脅かすこともあれば

体の機能を奪うこともある。

なんだろ。

腫瘍界のゾンビ？！

悪性分類されてないため

もちろんガン保険下りません♪

もちろん難病指定もされてません♪

でも一生病院通いです。

腫瘍が増殖していくときには

メリメリバリバリした痛みが起こり、

腫瘍熱を帯び、

増殖しているのが感覚としてよくわかります。

刺激性に弱いため、温めてもよくないし

腫瘍のある筋肉に力を入れることもよくない。

そもそも力入れるとバリバリ痛いから

力なんて入れないけど。

国分さんも痛くて転げ回ったという話ですしね…

かと思いきや全く痛みのない方もいたりして

もう意味不明。

世の中には不思議な病がたくさんありますね。

100万分の何とか言うレアな病気の籤でも

自分が引かないなんて保証は

どこにもありません。

他の病気の籤を引いたから

もう大変な目には遭わない！

なんてことは絶対にありません。

みなさま、明日は我が身ですよ。

私はこの籤を引いてから

1%を可能性なしとは思わなくなり

99%を可能性ありとは思わなくなりました。